Hverdagen med helseutfordringene mine

Posted: 29/04/2016 in Filosofi

guy-781483
(Illustrasjonsfoto fra pixabay.com)

(«Under construction»)

Det er langt ifra alle som vet at jeg sliter med helsa. Utenpå ser det ut som alt er bra, og det meste er bra på utsiden. Det er innsiden som er problemet.

Jeg ble syk allerede for mange år siden, da jeg var rundt 15 år. Akkurat hva som forårsaket at helsa mi plutselig ble rasert, er jeg usikker på, men jeg tror det må ha vært en kombinasjon av flere ting. Det jeg husker godt er at jeg ble veldig dårlig rett etter en vaksine og opplevde ting jeg aldri tidligere hadde vært plaget med. Det første jeg merket var at jeg ble veldig utmattet, uten å anstrenge meg. Plutselig føltes det som om jeg gikk rundt med en kronisk influensaslapphet. Jeg kunne sove i 15 timer i døgnet, uten å bli «ladet opp». Jeg ble hverken opplagt eller fikk samlet opp energi selv om jeg sov mye mer enn det som normalt sett er nok. Kroppen ville bare sove og sove. Jeg gikk fra å sove mye til å få store problemer med å få sove da jeg la meg. Det kunne ta flere timer før jeg sovnet, selv om jeg var ekstremt utmattet. Jeg fikk også problemer med lyder, spesielt høye og skarpe lyder som jeg tidligere hadde tålt greit. Lyset kunne også være en plage, spesielt om sommeren. Da kunne jeg våkne veldig tidlig uten å være uthvilt i det hele tatt, eller å ha fått nok søvn. Det føltes som det var tre verdenskriger i kroppen på en gang. Symptomer som jeg aldri tidligere hadde opplevd, ballet på seg. Det føltes som om kroppen gikk amok. Den venstre armen min sluttet å virke som den tidligere hadde gjort. Den kunne brukes, men den hadde ikke noe kraft. Jeg kunne ikke styre den sånn som jeg ville. Jeg fikk også store problemer med å konsentrere meg, men jeg anstrengte meg så godt jeg kunne og gikk ut av ungdomsskolen med ok karakterer, bortsett fra i matematikk. Jeg følte at jeg gikk rundt i en tåkeverden, der jeg var så utmattet at ingenting føltes ekte. Jeg var ofte kvalm og fikk kraftige anfall av hodepine. Til å være en person som stort sett var frisk, fikk jeg stadig tilbakevendende halsbetennelser, bronkitt og andre infeksjoner i tillegg. Om dette gikk utover psyken? Ja. Er det mulig å oppleve dette uten at man blir redd for hva som skjer med en, og at kroppen sår seg vrang på mange uten at noen skjønte eller kunne si meg hva som var galt med meg? Jeg tror ikke det. Jeg kjenner ingen personer som har verdenskriger inni seg uten å oppleve en eller annen form for angst, desperasjon og fortvilelse. Og det var jeg – bunnløs fortvilet. Nå tror du kanskje at ting ble bedre, men det gjorde ikke det. Videregående skole ble et rent mareritt. Jeg var skadeskutt på mange måter. Klassen var ok, lærerne var ok, noen var fantastiske (jeg husker dere!), men jeg var fullstendig grøftekjørt, kronisk grøftekjørt pga helsa mi. Tenk deg at du har ranglet på byen hele natta og løpt maraton samtidig som du har influensa, ikke sovet på noen døgn og i denne tilstanden skal du gå på skolen 8 timer daglig. Hvem orker det? Sånn er det å ha utmattelsesdiagnoser. Man vil, men man kan ikke. Og jo mer man presser seg, jo sykere blir man.

Det er mange år siden jeg ble syk, og jeg har vært gjennom mye siden da. Det som var nødvendig for at situasjonen min snudde til det bedre, var flere ting. Uføretrygden gjorde at jeg kunne slippe alle former for press og krav, noe som er vesentlig når kroppen har hengt seg opp i en stresshormonkarusell. For første gang siden jeg ble syk, var det ingen som stilte krav, hverken foreldre eller samfunnet rundt meg. Det var ikke lett å få uføretrygd, for selv om jeg hadde vært til nevrologisk spesialist på Ullevål Uni-sykehus og fått blitt utredet meg for utmattelsessyndrom, krevde NAV  at jeg deltok på ‘aktiviseringutredning’ i tillegg, noe som bidro til å gjøre meg sykere. Men til slutt tror jeg de innså at det ikke hjalp å prøve å aktivisere meg mer. Jo mer de pisket meg, jo sykere ble jeg. I tillegg til å slippe alle former for krav, press og ansvar, så har jeg fått mye hjelp og støtte av foreldrene mine og familien min.

Nå kjenner jeg grensene mine bedre. Jeg sier ifra om hva jeg tåler og om hva som blir for mye utifra dagsformen min. Jeg er ikke i mål enda, men jeg opplever lengre perioder hvor jeg er bedre. Dette gjør meg optimistisk.  Fremdeles har jeg dårlige perioder, hvor jeg stort sett ligger hele dagen, men innimellom har jeg bedre dager. Utfordringene mine nå er å unngå situasjoner som gjør at stresshormonene i kroppen løper mer løpsk. Jeg må derfor passe på at jeg ikke påtar meg for mye ansvar og oppgaver. Jeg liker å jobbe og å være aktiv, så det kan fremdeles være vanskelig å unngå at jeg brenner meg ut, hvis jeg blir for ivrig en dag. Jeg må holde meg unna kaotiske situasjoner eller situasjoner der jeg må forholde meg til mange mennesker. Jeg må vite hvor langt det er til nærmeste sted å innrette meg vannrett. Jeg må ha ‘stillerom’ der jeg kan isolere meg når det trengs.

Jeg kan få akutt kollaps, der jeg først mister taleevnen og så faller i bakken. Dette er et mye raskere energifall enn den normale kroniske utmattelsen. Jeg kan ha dager med ekstreme smerter i kroppen, og det er de dagene som er de vanskeligste. Jeg får innimellom anfall, som jeg selv kaller ‘skjelveanfall’. Under anfallene er jeg helt tilstede, men hodet rister av seg selv, som en krampe, og jeg mister taleevnen. Under anfall kommuniserer jeg med fingertrykk, der ett trykk med fingeren er ‘ja’, og to trykk er ‘nei’. Kanskje det kan minne litt om et epileptisk anfall, bortsett fra at jeg er våken og tilstede. Jeg hører alt som skjer rundt meg, men jeg har ingen styring over kroppen. Jeg er paralysert under anfallene. De har vart opptil flere timer, men nå går de ofte over på et kvarter. Tidligere ble jeg redd da dette skjedde. Nå vet jeg at det går over, og jeg lar kroppen riste løs det den skal. Det som bekymrer meg litt under slike anfall er at det f.eks skal begynne å brenne i huset, og at jeg ikke kommer meg ut. Det hadde jo vært kjipt. Det er derfor greit at noen er tilstede hvis anfallet blir kraftig. Noen som holder meg i hånda mens det står på, sier jeg ikke nei takk til. Man kan bli veldig sårbar når helsa er skral og kroppen ikke spiller på lag. Det kan være vanskelig å forstå hva det innebærer å være i en kronisk syk tilstand. Vi som opplever det, har ikke noe behov for at alt skal bli forstått, men vi trenger å bli hørt, få behovene våre dekket og at vår stemme blir respektert. Når noen forståsegpåere, som aldri selv har opplevd det vi gjør, mener at vi kan trene oss friske, så er de med på å bryte oss enda mer ned. Jeg kjenner ikke en eneste person som ikke har prøvd alt for å bli frisk, deriblant trene. Hadde trening vært en mirakelkur for oss, så hadde vi jo ikke vært syke. Det er også dem som mener at man kan tenke seg frisk. Hvis dette var en mirakelkur, så hadde det ikke fantes sykdom. Det er veldig mye som kan bli verre når man har et utmattelsessyndrom. Derfor er det viktig at man går forsiktig frem og finner ut hva som fungerer og hva som ikke fungerer. Det å kjenne etter hva man orker fra dag til dag og tilpasse energien etter det, føler jeg selv er den beste løsningen. Å være ærlig med dem rundt og si ifra når det blir for mye, før man går til bunns, er også viktig.

Skolemedisinen har ikke kunnet hjelpe meg med helsa, men jeg har fått grei støtte av fastlegen min.  Jeg har prøvd forskjellige alternative behandlingsformer, der noen behandlinger ikke har hatt noe merkbar effekt på meg, andre muligens har hatt noe effekt og noen faktisk har fungert med god effekt. Det som har fungert, har jeg fortsatt med. De dagene jeg orker, så prøver jeg å gå rolige turer, helst i skogen eller andre rolige omgivelser. Jeg prøver å sitte stille i naturen og nullstille meg. Jeg har en liten overbevisning om at naturen har en egen evne til å bryte ned gammelt stress og hjelper til å gjennopprette balansen i kroppen.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s