knatten_by_titanica-d4ub7vsTenkte jeg skulle skrive litt om hvordan det er å ha ME for meg. Min ME-situasjon er sikkert lik ganske mange andres, men så er det forskjeller igjen.

ME står for Myalgisk Encefalopati. (Myalgisk = muskelsmerter, encefalopati = hjernebetennelse) Symptomer: vedvarende mental og fysisk utmattelse, søvnproblemer, kroniske smerter, fordøyelsesproblemer, svimmelhet, angst, depresjon, forvirring, mangel på orienteringsevne, matallergi- og intoleranse, ute av stand til å tåle lys, lyder, varme, kulde. Kvalme og appetittløshet er vanlig.

De symptomene som går oftes igjen hos meg er smerter, utmattelse og «hodetåke». I tillegg kan det være opptil 20 andre symptomer som går igjen (angst, tett nese, migrene eller hodesmerter, tap av smakssans, synsforstyrrelser, sterke smerter i mage/rygg/ledd, koordineringsproblemer etc etc). Noen ganger kan jeg være litt ute i sol/varme og gjøre enkle ting som f.eks luke litt i hagen, mens andre dager må jeg ligge inne på et mørkt, og helst kjølig, rom. Andre som har ME ligger gjerne på et sånt mørkt rom hele tida uten sjanse til å være ute, i hvert fall ikke om det er lyst eller høye lyder. Noen er så syke at de ikke er i stand til å bevege seg, og de kommuniserer gjerne bare ved hjelp av øynene.

Når jeg ligger der for meg selv på mitt mørke rom ser jeg ganske fredelig ut på utsiden. Jeg ligger ofte helt stille og har øynene lukket. Folk som ikke kjenner meg ville nok trodd jeg sov, men det er langt ifra det jeg gjør. Det føles ofte som det er «full krig» i kroppen og hodet, som gjør at jeg mister fokus. Sentralnervesystemet «går amok» pga fremmedlegemer i kroppen. Fremmedlegemer kan være miljøgifter som kvikksølv, eller det kan være virus-/bakterieinfeksjoner. Hos meg har det vært kvikksølv som er hovedfienden. Når kvikksølvet er i bevegelse i kroppen, går sentralnervesystemet «amok», så jeg mister følelsen av å være jordet, og det skaper en enorm forvirring i tankene og følelsene. Kroppen prøver å normalisere dette, og forsøker dermed å bruke alle kreftene på å opprette en balanse samtidig som den prøver å skille ut giftstoffene (kvikksølvet). Ikke bare er dette veldig ubehagelig og vanskelig å holde ut, det er også veldig skummelt. Det er nesten som å være ruset på en svært ubehagelig måte og uten anledning til å stoppe det.

Kvikksølv er et av verdens giftigste stoffer, en nervegift som dreper celler. Kvikksølv kan man ha fått i kroppen fra amalgamfyllinger, spesielt ved vedtatt tygging av tyggegummi, ved utskifting av amalgamplomber, eller boring i tennene. De fleste har en overbelastning av kvikksølv ved fødselen, og vaksiner har i flere år inneholdt kvikksølv.

Det riktige hadde vel vært å gi meg en kronisk kvikksølvforgiftning-diagnose med utmattelse som største symptom, men den diagnosen vil ikke helsemyndighetene bruke. En slik diagnose kunne jo bety erstatningssøksmål, og siden diagnosen min er veldig lik på ME, så har de «puttet meg i den sekken».  Det meste som krever konsentrasjon er en utfordring for folk med ME. Det å snakke med mennesker kan være tungt i seg selv det er nemlig ikke bare kroppen som er utmattet, hodet fungerer heller ikke som det skal, fordi konsentrasjonen/fokuseringen er satt ut av spill. Å være i et selskap, f.eks et bryllup, med flere folk er noe vi som regel ikke klarer, spesielt når flere snakker i munnen på hverandre. Vi har ikke sjanse til å skjerme ut ting, så alt blir bare kastet imot oss, og vi mister fullstendig fokus fordi fremmedlegemene i kroppen setter sentralnervesystemet ut av spill. Å ha en rolig samtale med en person derimot, er noe vi kan orke i blant. Når jeg en sjelden gang går på kino, noe jeg egentlig er veldig glad i, har jeg med meg ørepropper, for lyden er ofte for høy for meg. Kroppen vår er kontinuerlig overarbeidet og i kampmodus, og det som er bagateller for andre kan dermed slå oss ME-folk rett i bakken.

Noen av det som hjelper meg er til å takle hverdagen bedre:
– skjerming fra lys, bråk, masete mennesker og andre ting som skaper ekstra spenninger i sentralnervesystemet
– en god øyemaske, som stenger ute lys
– gode solbriller og caps/hatt
ørepropper for barn/kvinner med trange ørekanaler
– stillegående varmepumpe med aircondition til bruk på varme/kalde dager
– lystett markise og rullegardiner
– en god seng
– behagelige klær
– noe man kan legge seg ned på, f.eks en sammenleggbar madrass, når utmattelsen blir akutt og man må legge seg ned mens man er ute på tur
– hjelp til å utføre dagligdagse gjøremål som matlaging, handle mat, vaske klær

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s